美国哈佛大学医学院的教授马克·基兰(mark kieran)说:quotat/rt并没有引起世界众多医疗机构足够的关注。这是因为全世界每年只有100多例at/rt,而每年有成百上千万的乳腺癌、肺癌、直肠癌和前列腺癌。也就是说,很多国家根本没有把at/rt纳入医学研究的范围。quot
由于at/rt位置的特殊性,进行肿瘤切除手术的可能性很低。大约有50%的患者采用了化疗进行医治,但化疗本身疗效并不明显。对于三岁以上的孩子,还会采用放射疗法进行治疗,但这种疗法造成带来严重的神经认知缺陷,因此在实际使用中亦严重受限。
由于上述种种原因,at/rt的预后通常极低,存活超过两年的患者比例低于20%,大部分病例会在11个月后死亡。即使在《临床肿瘤学》杂志发布的一组对照实验中,有一种治疗方案能够确保70%的病患能够存活2-3年,他们也通常会在几个月后出现转移或复发。
这可以怪什么人吗?不能。因为全世界的科研都会把目光放在常见病上,往大了说,这样可以造福更多人,往小了说,这样更容易得到经费,受到资助,更容易受到业界认可。罕见病复杂,治疗困难,存活率低,难出成果,这一直让人无可奈何,前几年还有关注罕见病(如渐冻症)的呼声,但真的太难了。
得到这个结论后,母亲肉眼可见地苍老了许多。并且脾气变得很不好。她会吵架。总是和爸爸吵架。虽然大多数时候还是避着我。但是有一回吵到了我的房间里来。很可怕。萩原研二说到这里,眼神变得迷茫:我听得懂他们在说什么,知道究竟什么样的事降临在了千速身上。但是……为什么一定要吵架呢?为什么要付诸暴力呢?明明什么都没有解决,飞起来的鞋还把我的碗打翻了。我的午饭的确没那么重要,但也不是完全不重要吧。
我也许可以理解她。我可以理解他,有义务理解她。妈妈能够用来生存的得体的热情被风吹走了,我不能怪她。她不可能不在乎我。但是,我还没有成人。如果未来有一个好的机会的话,给我一个机会,让我做一个,不会崩溃的好人吧。
我明白。松田阵平回答他,我大概明白吧。
因为父母不光是父母,还是他们自己吧。即便亲子关系是这世界上最最亲密最最密不可分,也最难以斩断的关系,但父母与子女依旧不能混为一谈,不能共享人生……否则这世界上遍布着父母的子女和子女的父母,人人五百年前是一家,岂不都混合成了同一种人生。
这的确不公平。因为一个大人可以给自己创造一种生活,也可以给自己的孩子带来一种生活,但孩子不可以这样创造自己的世界。他的生命和见闻被迫地与父母共振,却不可以留够时间来看看自己。否则就是极大的不孝。是白眼狼,是铁石心肠。
这是不正确的。无论如何,这都是不正确的。可以被语言沟通所受人理解的情感体验是不存在的。而更加遗憾的事在于,父母通常没有那个力气去和自己的孩子彼此努力,沟通,然后达成最后想要的结果。甚至没有达成也可以,起码彼此付出了努力。但这也不可能。